原创 从歌手到罕见病患管家婆2024今晚开特兔费资料者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
日前，小米联合创始人、副董事长林斌在其个人微博上，连续发布了两条其在国外体验特斯拉FSD的视频，并配文称，“刚跑去特斯拉4S店体验了一下FSD v12自动驾驶，从停车场出来，上高速，汇入车辆，下高速，走城区，最后回到停车场，前后十多分钟，走了小10公里。虽然车辆不多，但不需要高精地图，也没有激光雷达，完全基于纯视觉模型的自动驾驶技术，还是特别赞。”“对车辆操作，特斯拉FSD更像人在开车。”
5月7日上午，茶山镇党建办工作人员回应南都记者，经过考察了解，胡素婷工作能力挺好的，符合此次晋升条件。茶山镇住建局回应南都记者称，“（公示通告）是真的，（胡素婷）与同事相处好，工作能力强。”
广东省肇庆市住房和城乡建设局近日发布《关于全市范围内商品房实行按套内面积计价宣传销售的通知》，提出从2024年5月1日起，实行按住房套内面积计价宣传销售。
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