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管家婆2023资料精准大全从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声

原创 管家婆2023资料精准大全从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声

中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病,此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示,随着中国医保覆盖范围不断扩大,越来越多的罕见病被纳入医保,但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字,希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。

全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访。记者 张浪 摄

四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕,冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险,在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。

通过2005年超级女声比赛,冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历,冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭,她不仅成立了罕见病关爱中心,还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。

“很多人不了解罕见病,在科普罕见病的过程中,艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说,SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年,SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》,至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。

冯家妹表示,基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担,但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导,充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节,在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围,不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。

在罕见病的公益路上,冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。

“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子,他告诉我他的愿望是踢足球,可是对于坐轮椅的孩子来说,踢足球是很难的。”冯家妹说,去年她将轮椅足球引入成都,已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队,让残障孩子们不仅能踢足球,还能参加轮椅足球世界杯。(完)

  2001年8月9日,广州市人民检察院指控尚金勇犯故意杀人罪,向广州中院提起公诉。广州中院审理后认为,除被告人供诉外,无其他证据证实被害人从事卖淫活动,被告激愤杀人的理由证据不足,不予采纳,判处尚金勇死缓,并赔偿死者家属8.3万元。

  曾刚表示,中国经济在全球化当中占比非常高,经济高度融入全球,金融也应高度融入全球,要和实体经济发展相匹配。中国要提升金融体系的竞争力,让更多的外国投资人分享到中国经济增长红利,必须着力推进金融高水平开放,才能在真正意义上提高中国金融竞争力,提高国家核心竞争力。

  在曾刚看来,因城施策用好政策工具箱,可能进一步为地方政策松绑,各地根据自己情况进一步创新调控政策,为整个房地产市场的平稳健康发展提供更多的政策支撑。(完)

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评论
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  • YYH9092055 52天前
      据新快报2002年报道,2001年4月3日凌晨,尚金勇杀害女友。尚金勇交待,自己发现女友从事卖淫活动,多次劝阻无效。4月2日晚上,尚金勇在事发旅店内多次劝说女友,3日凌晨4时多,尚金勇一怒之下,用随身携带的一把水果刀朝女友的头部、身上乱捅,并用双手扼住其脖子,直至其不动。死者身上共有31处刀伤,脾、肝破裂,因创伤性失血休克死亡。王中王100%期期准一肖我下不了啊?为啥?
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  • YYH4114365 75天前
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  • YYH4210221 58天前
      “听说他又杀了一个女的,好像在美容店还是沐浴店了,案发地距离村委会大概就2公里。”一名和尚金勇同村的村民11月1日晚告诉红星新闻:“他(尚金勇)杀了人,小时候我也听说他杀过人,关了大概20年,去年才放出来。”2024新澳免费资料三头
  • YYH7292449 59天前
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  • YYH5601941 35天前
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  • YYH7871037 15天前
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