原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯澳门最精准正最精准龙门客栈家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
近日，农业农村部、水利部、应急管理部、中国气象局联合下发通知，要求各地立足加强组织领导，落实工作责任，分区分类指导，细化实化措施，确保夏播作物种足种满，奠定秋粮和全年粮食丰收基础。
农业农村部派出3个由司局级干部带队的工作组和7个科技小分队，赴河北、山西、江苏、安徽、山东、河南、陕西7省，指导各地做好抗旱准备和应对工作，保质保量完成夏收夏播。
去哪儿数据显示，消息发布后，去哪儿平台“澳大利亚”机票搜索量环比增长四成以上。在去哪儿平台上，飞往澳大利亚的航线覆盖多个城市。悉尼可直飞北京、上海、广州、深圳、成都、杭州、重庆、南京、厦门、天津、济南、西安、海口、郑州、太原等多个城市，暑期从郑州、重庆、天津往返悉尼更便宜，价格在2500元左右。此外，墨尔本可直飞北京、上海、广州、成都、杭州、南京、厦门、青岛、海口等城市，上海、广州也有直飞布里斯班的航班在售。从旅游订单来看，大堡礁、悉尼歌剧院、出海观海豚受到旅客欢迎，8-12日团预订更多。在澳大利亚，旅客可以出海观鲸、看企鹅归巢，体验特色风情。
70010
7066
